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Con sus propias palabras: viviendo con diabetes tipo1

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Amy es una nutrióloga de 30 años de edad de California. Ha vivido con diabetes tipo 1 durante 23 años. Ella combina dieta, ejercicio y medicamentos para controlar su enfermedad.

¿Cuál fue la primera señal de que algo andaba mal? ¿Cuáles fueron sus síntomas?

Cuando tenía 7 años de edad, estaba sentada en la iglesia con mis padres y comencé a experimentar sed extrema. Tenía que tomar una bebida e ir al baño antes de que acabara la misa. Después, me volvía a dar sed cuando llegábamos a casa. Mi papá, que tenía diabetes tipo 1, estaba consciente de que había síntomas potenciales y por lo tanto me hicieron una evaluación para la diabetes.

¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?

Fui a una clínica local donde me hicieron una prueba oral de tolerancia a la glucosa, en la cual bebí un jarabe de cola y después me extrajeron varias muestras de sangre en el lapso de cuatro horas. Los resultados fueron positivos para la diabetes. Fui ingresada en un hospital para que ellos pudieran controlar mis niveles de azúcar en la sangre y enseñarme acerca de mi enfermedad. Me enseñaron cómo evaluar mi orina, en aquel tiempo no había medidores de glucosa, y cómo administrarme yo misma insulina. Tuve que practicar el inyectar insulina en una toronja y en una muñeca. También me enseñaron acerca de la planeación de alimentos e intercambios para diabéticos.

¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?

Cuando se me diagnosticó por primera vez, no me gustó ser "diferente". Mi primer día de regreso a la escuela después del diagnóstico fue mi octavo aniversario y, para celebrar, el profesor tenía rebanadas de toronja y galletas para mí y pastelillos para el resto de la clase. Eso fue frustrante. Recuerdo estar molesta con mi mamá porque pensé que de alguna manera era su culpa que de repente comenzara a ser tratada de manera distinta. Pero mientras seguía enojada con mi mamá, también estaba, por el primer año aproximadamente, también tenía miedo de alejarme de ella en caso de que tuviera una reacción a la insulina u otra cosa.

Cuando llegué a la adolescencia, estaba muy enojada por tener esta enfermedad y me rebelé contra ella. Nunca hice algo drástico, como no aplicarme las inyecciones, pero no le decía a la gente que yo tenía diabetes y me aseguraba de ocultar las reacciones para que nadie más se enterara. Cuando fui a la universidad y me gradué en nutrición, finalmente llegué a un acuerdo con el hecho de que ésta era una enfermedad crónica y que si quería vivir una vida larga y sana, tenía que cuidarme.

¿Cómo controla la diabetes tipo 1?

Estoy en terapia intensiva de insulina, lo que significa que me aplico tres a cuatro inyecciones al día. La dosis es con base en mis lecturas de glucosa en la sangre. La dieta es un importante factor en el control. Hago conteo de carbohidratos, lo que significa que apunto hacia cierta cantidad de gramos de carbohidratos en cada comida y botana y mi dosis de insulina se basa en eso. Pero también puedo ajustar mi insulina con base en mis comidas, patrones de ejercicio y circunstancias especiales, tales como el día de Gracias, cuando sé que habrá muchos alimentos ricos en carbohidratos. Y luego está el ejercicio, que también es vital para mi control. El ejercicio no sólo ayuda a controlar mis niveles de azúcar en la sangre, sino que para mí es un gran liberador de estrés, ya que el estrés eleva mis niveles de azúcar demasiado.

¿Tuvo que hacer algún cambio en su estilo de vida o de dieta debido a la diabetes tipo 1?

Cuando se me diagnosticó por primera vez, la dieta prescrita fue "intercambios para diabéticos". Y por supuesto, estaba la regla "NO COMA AZÚCAR", que hizo difíciles las cosas, especialmente porque que todos los productos sin azúcar que hacían en los años 70 eran bastante desagradables. Ahora, el conteo de carbohidratos, el ejercicio regular y el control de estrés son muy útiles para mí.

¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?

Sí, pero me ha sido difícil encontrar ayuda de alguien en mi etapa del juego y con mi nivel de conocimiento. Existen muchos grupos de ayuda y asesores profesionales que trabajan con gente que está recién diagnosticada y que tiene miedo y no sabe qué esperar o cómo enfrentar este importante cambio de vida. Yo he superado ese punto, pero todavía tengo inquietudes y frustraciones relacionadas con mi enfermedad. Desafortunadamente, no tengo amigos cercanos o colegas que también tengan diabetes tipo 1 que puedan relacionarse conmigo y entenderme. Puedo discutir ciertas cosas con mi papá, pero todavía es diferente porque él no fue mi colega.

¿La diabetes tipo 1 tuvo un impacto en su familia?

Absolutamente. Cuando se me diagnosticó y cuando era una adolescente rebelde, mi familia se preocupó mucho por mí. Y ahora que soy una mujer soltera que vive sola, siguen preocupándose.

¿Qué consejo le daría a alguien que viva con la diabetes tipo 1?

Infórmele todo lo que pueda. Una sola visita con el nutriólogo no es suficiente. Vaya todas las veces que su seguro médico pueda cubrir y obtenga una visita con un educador certificado sobre la diabetes si es que el nutriólogo no lo es. También vea a una enfermera para aprender acerca de otros aspectos del cuidado, tales como qué hacer cuando esté enfermo, cómo cuidar de sus pies, etc. Y después, ¡ejercítese, ejercítese y ejercítese! Hay demasiado estrés relacionado con tener una enfermedad crónica. Cualquier cosa que pueda hacer para controlar el estrés hará más fácil cualquier otro aspecto del control.

Las entrevistas fueron realizadas en el pasado y pudieran no reflejar estándares y prácticas actuales en la medicina. Hable con su médico para conocer mayores detalles sobre cómo esta condición es manejada y diagnosticada en el presente, así como para conocer que tratamientos son los adecuados para usted.